男女話題::年少的她因為患病只能待在家裡，直到一幫人的出現，令她找回了尊嚴...

照片里這個小女孩叫Audrina，來自紐約。

 

 

這個可愛的小姑娘很不幸的患上了一種名叫馬富奇綜合症（Maffucci syndrome）的病。

 

這是一種種很罕見的基因性疾病。它會影響患者的皮膚和骨骼，又叫繼發性軟骨瘤，

 

這種病生長在人的軟骨里，血管里，即使是良性的腫瘤都對人的影響很大， 隨時有癌變的可能。

 

大約從三歲的時候開始Audrina就深受這疾病的影響，腫瘤擴散到她的雙腿令她不能夠走動，她沒有辦法像其他的孩子一樣在陽光下自由的奔跑，在雪地里撒歡打滾，在草地里開心的玩耍。

 

陪伴着她的只有冰冷的床鋪，包紮着繃帶的雙手...

 

 

更加讓人難過的是，因為身體的原因，一些平時看起來輕而易舉，微不足道的事情，到了Audrina這裡都變得困難。甚至連上廁所，她都需要別人的幫助。

 

為了讓她在病床上過得舒服一點，Audrina的家人只能在她房間裡安上通風的設備，可憐的小姑娘，日復一日的，望着窗外的藍天白雲，卻甚至不能走出自己的房間。

 

小小的她承受着她這個年紀並不應該承受的痛苦。

 

為了讓Audrina同樣有尊嚴的活下去，一個慈善機構的叔叔阿姨們給她送去了一個特殊的禮物——為她專屬設計的電動輪椅。

 

 

有了這個輪椅，Audrina好像是被注入了新的生命一樣，感覺到從未有過的快樂。

 

他們把這個輪椅放在車上，Audrina就可以坐在上面，和兩個姐姐一起開車出去玩耍。再也不必困在那個狹小的病床上。

 

 

一開始以為，有了這個輪椅以後，Audrina就可以在家裡開着自己的小車自由走動了。

 

但是很可惜，他們卻發現其實困難重重。

 

因為房間裡的樓梯實在是太多了，沒有辦法讓她在到處暢通無阻。

 

 

而且Audrina是和姐姐同住一屋子，這個電動的輪椅在狹小的房間裡行走就非常的不方便。進出廁所還有一個小小的台階阻礙着她。

 

為了讓Audrina可以最大限度的使用好這台電動輪椅，他們決定把Audrina姐姐的房間搬到樓上去，然後把樓下的地都填平，這樣小姑娘就可以在家裡暢行無阻了。

 

 

 

因為這個工程耗費很大，大約需要5萬美元的費用，所以他們在網上發起了一個幫助小Audrina的籌款。

 

 

沒想到，他們在24小時之內就籌到了20萬美元，遠遠超過了計劃的五萬美元。

 

於是Audrina有了一個全新的房間。

 

 

在這個新的房間裡，她可以自己起床，自己去上廁所。

 

住進新房間的第一天早上，Audrina完全按捺不住心中愉快的心情，早早的就起來了，自己跑到浴室去洗了澡。

 

 

在洗漱台上去刷牙。

 

 

她再也不需要等待別人的幫助了。

 

對於其他人而言也許是普通的生活，對於她而言，這卻是尊嚴的建立。這個小姑娘憑着自己的努力，一步一步的走向獨立。

 

 

看着女兒的變化，Audrina的媽媽表示

 

「對於我們的新家，我最喜歡的就是看着女兒在這裡愉快的生活，看着她每一天臉上都帶着笑意。我無法形容那種感受。」

 

 

 

黑暗中總是會有光明出現，有時候，這些光明來自於每一顆善良的心。

 

ref：

http://thechive.com/2017/07/06/precious-girl-confined-to-her-home-is-given-her-independence-18-photos/

 

 本文已獲 帶你游遍美國 官微授權 微信號：weloveusa
原文標題：年少的她因為患病只能待在家裡，直到一幫人的出現，令她找回了尊嚴...

未經授權請勿任意轉載。