男女話題::年少的她因為患病只能待在家裡,直到一幫人的出現,令她找回了尊嚴...

年少的她因為患病只能待在家裡,直到一幫人的出現,令她找回了尊嚴...

照片里這個小女孩叫Audrina,來自紐約。

年少的她因為患病只能待在家裡,直到一幫人的出現,令她找回了尊嚴...

 

 

這個可愛的小姑娘很不幸的患上了一種名叫馬富奇綜合症(Maffucci syndrome)的病。

 

這是一種種很罕見的基因性疾病。它會影響患者的皮膚和骨骼,又叫繼發性軟骨瘤,

 

這種病生長在人的軟骨里,血管里,即使是良性的腫瘤都對人的影響很大, 隨時有癌變的可能。

 

大約從三歲的時候開始Audrina就深受這疾病的影響,腫瘤擴散到她的雙腿令她不能夠走動,她沒有辦法像其他的孩子一樣在陽光下自由的奔跑,在雪地里撒歡打滾,在草地里開心的玩耍。

 

陪伴着她的只有冰冷的床鋪,包紮着繃帶的雙手...

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更加讓人難過的是,因為身體的原因,一些平時看起來輕而易舉,微不足道的事情,到了Audrina這裡都變得困難。甚至連上廁所,她都需要別人的幫助。

 

為了讓她在病床上過得舒服一點,Audrina的家人只能在她房間裡安上通風的設備,可憐的小姑娘,日復一日的,望着窗外的藍天白雲,卻甚至不能走出自己的房間。

 

小小的她承受着她這個年紀並不應該承受的痛苦。

 

為了讓Audrina同樣有尊嚴的活下去,一個慈善機構的叔叔阿姨們給她送去了一個特殊的禮物——為她專屬設計的電動輪椅。

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有了這個輪椅,Audrina好像是被注入了新的生命一樣,感覺到從未有過的快樂。

 

他們把這個輪椅放在車上,Audrina就可以坐在上面,和兩個姐姐一起開車出去玩耍。再也不必困在那個狹小的病床上。

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一開始以為,有了這個輪椅以後,Audrina就可以在家裡開着自己的小車自由走動了。

 

但是很可惜,他們卻發現其實困難重重。

 

因為房間裡的樓梯實在是太多了,沒有辦法讓她在到處暢通無阻。

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而且Audrina是和姐姐同住一屋子,這個電動的輪椅在狹小的房間裡行走就非常的不方便。進出廁所還有一個小小的台階阻礙着她。

 

為了讓Audrina可以最大限度的使用好這台電動輪椅,他們決定把Audrina姐姐的房間搬到樓上去,然後把樓下的地都填平,這樣小姑娘就可以在家裡暢行無阻了。

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因為這個工程耗費很大,大約需要5萬美元的費用,所以他們在網上發起了一個幫助小Audrina的籌款。

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沒想到,他們在24小時之內就籌到了20萬美元,遠遠超過了計劃的五萬美元。

 

於是Audrina有了一個全新的房間。

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在這個新的房間裡,她可以自己起床,自己去上廁所。

 

住進新房間的第一天早上,Audrina完全按捺不住心中愉快的心情,早早的就起來了,自己跑到浴室去洗了澡。

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在洗漱台上去刷牙。

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她再也不需要等待別人的幫助了。

 

對於其他人而言也許是普通的生活,對於她而言,這卻是尊嚴的建立。這個小姑娘憑着自己的努力,一步一步的走向獨立。

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看着女兒的變化,Audrina的媽媽表示

 

「對於我們的新家,我最喜歡的就是看着女兒在這裡愉快的生活,看着她每一天臉上都帶着笑意。我無法形容那種感受。」

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黑暗中總是會有光明出現,有時候,這些光明來自於每一顆善良的心。

 

ref:

http://thechive.com/2017/07/06/precious-girl-confined-to-her-home-is-given-her-independence-18-photos/

 

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原文標題:年少的她因為患病只能待在家裡,直到一幫人的出現,令她找回了尊嚴...


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