男女話題::出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

這次要說的,是一個辛酸,但又充滿正能量的故事...

主人公是她,9歲的德克薩斯女孩兒,Maddie Hoffman。

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

照片里的她,看上去和別的小姑娘差不多...

笑容爛漫,天真可愛...目前和媽媽還有妹妹住在一起。

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

Maddie她喜歡運動,

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

喜歡唱歌跳舞...

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也喜歡穿上好看的衣服,和媽媽一起外出遊玩...

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出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

這一切,看上去似乎是那樣和諧美好...

但這背後的痛苦,可能只有她自己,才能夠體會...

Maddie並不是一個「正常」的女孩兒,

事實上,她無時不刻,都面臨着死亡的威脅。稍有不慎,就可能一命嗚呼...

 

預警-下列部分圖片可能引起不適

Maddie是一個早產兒,

從她一出生,就被確診罹患了一種名叫表皮鬆解性過度角化症(epidemolytic ichthyosis)的皮膚病。

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她一出生,醫生就對媽媽Hoffman女士如實相告,

「這個病目前還沒有治療手段。你這個孩子,可能活不了多久。你們家人早做打算吧。」

 

醫生放棄了Maddie,但是媽媽卻沒有。

她每天24小時,寸步不離守在Maddie身邊...

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每天為她擦拭身體,保證她的皮膚狀況不會惡化...

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就這樣一天一天,還真就給這個頑強的小生命活了下來...

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雖然沒有一出生就夭折,

但這並不意味着,以後的日子就可以掉以輕心。

媽媽把Maddie從醫院帶回家,辭掉了工作,全職在家看護着她慢慢長大。

可是她的病,卻絲毫不見好轉...

得了這個病的人,皮膚會以超過正常人10倍的速度瘋狂生長,並且皮膚很快就會幹燥,龜裂,有點像過度角化的魚鱗病。

而得上這種病的患者,往往會死於感染。

只要間隔時間稍長,小Maddie的皮膚,就會變成這個樣子...

伴隨着強烈的惡臭,並且會疼到連路都走不了。

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唯一有效的活命方法,就是必須每天清理掉她身上的剝落的乾燥死皮,並保持皮膚水分。

所以每天,媽媽就會給Maddie用特製的浴液進行兩個小時的全身清洗。

九年來,從不間斷...

 

Maddie也漸漸從一個脆弱的嬰兒,長成了一個可愛的小姑娘...

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

 

長大一些,就意味着Maddie必須走出家門,慢慢進入社會...

她也和同齡的孩子一樣,要去上學了...

雖然仍然忍受着病痛,但Maddie還是很開心。

背上書包的那天,她笑得無比燦爛。

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

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可糟心的事,還在後面...

踏入學校,迎接Maddie的不是美好的新世界,而是來自同班同學們的深深惡意...

由於她每天的皮膚會持續變得乾燥,剝落,並發出惡臭...

同班的小朋友們都躲得遠遠的,沒有一個敢接近她...有些孩子,甚至還會給她起侮辱性的綽號...

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

也許是她本身就很懂事,也許是媽媽的樂觀和正能量,無時無刻不在激勵着她。

面對來自生活的不公,Maddie沒有被打倒,依舊笑臉相迎。從不讓老師家長操心。

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

沒人願意接近她,她就和自己玩...

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

在一段媽媽錄製的視頻中,Maddie這樣說道:

「我的生活很艱難,我隨時都會死。」

「但是媽媽說,未來我長大之後,會有藥能夠治療我的病。」

「所以,我相信希望。」

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

「我要活下去,才能看到希望。」

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 

在難以忍受的病痛面前,還能堅持樂觀,堅持微笑。

Maddie你是好樣的!

 

 

出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……

 本文已獲 英國那些事兒 授權 微信號:hereinuk
原文標題:出生就不停脫皮,但這9歲小女孩,依然笑得比誰都燦爛……


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