男人最愛::四川14歲怪病男孩堅持每天“穿”保鮮膜上學

四川14歲怪病男孩堅持每天“穿”保鮮膜上學

“小太陽”烤乾身體裹上保鮮膜去上學

  “直接穿衣服,要粘在傷口上,脫衣服的時候很痛”

  28日,清晨六點,伴隨一聲“咔”響,武侯區簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋,佈滿油垢塵土的玻璃窗隱約透出泛黃的燈光。

  靠牆的一張舊沙發上,14歲的劉良陳艱難坐起來,燈光照耀下,星星點點的血跡顏色深淺不一。早在兩個小時前,他的爸爸劉兆蘭已經出門打工去了。視線移到劉良陳的身體上,全是斑駁的傷痕,看不到一寸完好的皮膚。

  起身,掀被,下腳,他的每一步動作都極慢,緩緩挪動三四步,他打開了一台“小太陽”,火紅的電阻絲傳來滾燙的溫度,他用高溫烤著身子,一陣異味隨之而來。很快,原本黏稠的血液和膿液有些凝固,他關上了“小太陽”。

  小良陳從旁邊的組合櫃抽出一卷大號的保鮮膜,和一個已經用完的保鮮膜捲筒。他先抽出保鮮膜的一頭,卷在另外一個捲筒上,隨著雙手緩緩拉開,保鮮膜像一道“聖旨令”那樣展開。隨即,他把展開的保鮮膜慢慢貼到骨瘦如柴的身上,幾分鐘後,小良陳的全身上下緊緊裹上了一層保鮮膜,原本的遍體鱗傷被一層透明薄膜擠壓後,看起來更痛了。小良陳挑選了一件連帽的春秋季外套,只露出一張面無血色的小臉。

  小良陳自己都記不清,是什麼時候開始用保鮮膜包裹身體,“直接穿衣服,要粘在傷口上,脫衣服的時候很痛,有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜,他就想自己也來試一試。”裹上了保鮮膜以後,減少了衣服和皮膚之間的摩擦,果然傷口沒有那麼痛了。

 

四川14歲怪病男孩堅持每天“穿”保鮮膜上學

上學的尷尬

  十指沒有長指甲用厚衣服遮“臭味”

  “他愛給我們講武俠故事,我們願意和他玩”

  從出租屋到學校的距離並不遠,但對只能挪步行走的小良陳來說,行程卻很艱難,一位拉三輪車的阿姨每天接送他這段路程。走到校門口,幾個同班同學衝上來把他的書包接過來拎著,放慢腳步攙著他一起上樓。

  走進教室,小良陳身上濃濃的異味定格在了教室中。翻開書本,埋頭書寫,他拿筆的姿勢很特別,小良陳的十指有些異常,原來都沒有指甲。可一筆一畫之間,他寫出的字端正大氣。

  小良陳試圖用厚衣服遮蓋的“臭味”,但課間的時候,周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班裡座位每週會輪換,所以他和很多同學都當過同桌,他們說:“他愛給我們講武俠故事,講得很好,我們都願意和他玩。”

 

四川14歲怪病男孩堅持每天“穿”保鮮膜上學

好痛

  護理墊當床單

  平躺睡覺從不翻身

  “半夜疼醒,不到萬不得已絕不吵醒爸爸”

  “直接睡在床單上,每天都染起很多血之類的,沒辦法天天洗,”睡覺是小良陳最惱火的一件事,他用過透明油布,但冬天實在太冷,夏天沒法透氣,直到在醫院見到別人用過護理墊,他才有了稍微合適的“床單”。小良陳說,他一直都只能平躺著,一動不動地睡覺,“翻身很痛”。有時候,被子蓋在身上都是種折磨,“會粘在傷口上”。

  小良陳常常在半夜疼醒,“我起來上點藥,再睡,”不到萬不得已,他絕不會把爸爸吵起來。

 

四川14歲怪病男孩堅持每天“穿”保鮮膜上學

延伸閱讀

  先天性表皮鬆解症

  這是一種罕見的遺傳性疾病,由於皮膚結構蛋白的先天性缺陷(缺失或形態異常),使得皮膚容易發生鬆解,出現大皰。此病常起於幼嬰及兒童,大約5萬個新生兒中會有一例。嚴重者皮膚的任何部位都會出現水皰及大皰。癒合後會形成疤痕,出現粟丘疹,肢端反复的皮損可使指(趾)甲脫落。嚴重時亦有可能發生癌變。

  儘管病因已經明了,但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對其繼發感染,原則是精心護理,保護局部,避免外傷、摩擦受熱防止繼發感染。

 來源:21cn

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